Das gesamte Team OnkoZert möchte sich ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken und wünscht Ihnen ein frohes Weihnachtsfest, schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2024! Die Geschäftsstelle von OnkoZert ist vom 21. Dezember bis zum 06. Januar 2024 geschlossen. Ab dem 08. Januar 2024 sind wir wie gewohnt für Sie da.
Millionen Männer lassen sich in diesem Monat einen Schnurrbart wachsen, um auf die Gesundheitsprobleme von Männern aufmerksam machen! Da die PCO-Studie wesentlich aus Spendengeldern, die in Deutschland, Österreich, Schweiz und Luxemburg generiert werden, schließen wir uns dem weltweiten Spendenaufruf an, lassen den einen oder anderen Schnurrbart wachsen und setzen uns ein persönliches sportliches Ziel – […]
OncoBox Compare – Krebsregister und Zentren für Teilnahme gesucht
Mit der OncoBox Compare erfolgt eine direkte elektronische Gegenüberstellung der Daten des Krebsregisters und eines Zentrums auf Basis der OncoBox „Prostata“.
Wir möchten Sie an dieser Stelle darauf hinweisen, dass die Geschäftsstelle von OnkoZert vom 23. Dezember bis zum 06. Januar 2023 geschlossen ist. Ab dem 09. Januar 2023 sind wir wie gewohnt für Sie da. Das gesamte Team OnkoZert möchte sich ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken und wünscht Ihnen ein frohes Weihnachtsfest, schöne […]
Am 01.07.2022 startet das Förderprojekt MID-EPIC-D. Unter der Leitung von Dr. Rebecca Roth (Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik (IMSB), Uniklinik Köln) und
Das gesamte Team OnkoZert möchte sich ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken und wünscht Ihnen ein frohes Weihnachtsfest, schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2024!
Die Geschäftsstelle von OnkoZert ist vom 21. Dezember bis zum 06. Januar 2024 geschlossen. Ab dem 08. Januar 2024 sind wir wie gewohnt für Sie da.
Movember: Gewinnspiel „60 für 60.000“
Millionen Männer lassen sich in diesem Monat einen Schnurrbart wachsen, um auf die Gesundheitsprobleme von Männern aufmerksam machen! Da die PCO-Studie wesentlich aus Spendengeldern, die in Deutschland, Österreich, Schweiz und Luxemburg generiert werden, schließen wir uns dem weltweiten Spendenaufruf an, lassen den einen oder anderen Schnurrbart wachsen und setzen uns ein persönliches sportliches Ziel – auch wenn man es sich in dieser Jahreszeit lieber auf dem Sofa gemütlich macht. Das Schicksal wollte es, dass wir im Movember am 03.11.2023 die 60.000-Patienten-Marke überschritten haben – wie immer vielen Dank für diese großartige Leistung! Und Grund genug für eine spannende Verlosung, die mit dem Spendenaufruf verbunden ist! Wer von Ihnen 60 € spendet oder alternativ 30 € + 30 km sportlicher Aktivität auf unserer Movember-Team Seite nachweisen kann (Erklärung siehe unten), kommt in einen (hoffentlich großen) Lostopf. Zu gewinnen gibt es…Trommelwirbel… „1 Tag bei OnkoZert/ClarData“ – Der Sieger / die Siegerin begleitet für einen Tag OnkoZert und ClarData. Tauchen Sie in die Welt der Zertifizierung und des Datenmanagements ein, lassen Sie sich zum Abendessen einladen, genießen Sie eine Nacht in Ulm / Neu-Ulm inkl. Stadtführung und einem Absacker in unserem legendären Café Fortschritt – glauben Sie uns, es wird für Sie ein riesen Tag 😉. Und mit der Spende haben Sie auch noch was richtig Gutes getan. Auf jeden Fall freuen wir uns, wenn wir einen / eine von Ihnen in Neu-Ulm begrüßen könnten! Haben wir Sie überzeugt? Dann machen Sie Folgendes:
Variante 1 – „Ich habe im November so viel zu tun, ich kann nicht garantieren, dass ich mich viel bewege“ Kein Problem. Spenden Sie 60 € über unser PCO-Team
Variante 2 – „Super gut, ich spare mir 30 € und bin dabei auch noch sportlich“ Auch prima: Spenden Sie 30 € (siehe Variante 1) UND registrieren Sie sich bei Movember (www.movember.de), werden Sie Teil unseres PCO-Teams und dokumentieren ihren sportlichen Fortschritt (kleine Einleitung hier). Bis einschließlich 30.11. sollten Sie mindestens 30 km sportliche Aktivität dokumentieren). Ansonsten freuen wir uns natürlich aber auch über jede andere Spende – jeder Euro zählt!
OncoBox Compare – Krebsregister und Zentren für Teilnahme gesucht
Mit der OncoBox Compare erfolgt eine direkte elektronische Gegenüberstellung der Daten des Krebsregisters und eines Zentrums auf Basis der OncoBox „Prostata“.
Ziel der Gegenüberstellung der Daten ist es, den Grad der Übereinstimmung und die Qualität zu ermitteln und bei Unterschieden ggf. die Ursachen für die Entstehung der Defizite anzugehen.
Die Systematik wurde in einem gemeinsamen Projekt von OnkoZert und dem Krebsregister Rheinland-Pfalz in Zusammenarbeit mit zwei Prostatakrebszentren aus Rheinland-Pfalz erprobt. Ein Ergebnis des Projektes war, dass die Übereinstimmung der Patientenkollektive und Datenfelder signifikant erhöht werden konnte. Das Projekt wurde im Rahmen der §65c-Plattform-Meeting am 22.03.2023 als auch im Rahmen des DVDM-Fokus am 20.04.2023 vorgestellt.
Die Erprobung soll nun auf weitere §65c Krebsregister und auf weiterer Prostatakrebszentren ausgeweitet werden. Bislang haben sich vier weitere Krebsregister für die „OncoBox Compare“ angemeldet. Am 04.10.2023 (15 Uhr) findet eine Webtelko statt, in der das Projekt noch einmal grundsätzlich vorgestellt wird. Bis 31.10.2023 werden dann weitere Interessensbekundungen angenommen.
Für die Anmeldung zur Web-Telko schicken Sie bitte eine formlose Email an:
Am 06.02.2023 war es soweit nach 6,5 Jahren Studien-Laufzeit haben wir den 50.000sten Einschluss eines Patienten in die PCO-Studie registriert.
Für diese außergewöhnliche Leistung möchten wir uns bei allen Patienten und teilnehmenden Zentren herzlich bedanken! Ohne Ihr Engagement wäre dieses Projekt nicht so erfolgreich verlaufen.
OnkoZert Projektpartner der PRO-P-Studie
Im Rahmen des PRO-P-Projektes unter der Konsortialführung der Urologischen Klinik der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf wird untersucht, welchen
Einfluss es auf den postoperativen Verlauf nach radikaler Prostatektomie hat, wenn Prostatakrebspatienten regelmäßig elektronische Patient Reported Outcomes zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität zurückmelden. Der Fokus liegt auf dem EPIC-26-Fragebogen, der auch bei der PCO-Studie Verwendung findet. Wenn sich im Rahmen dieser Befragungen Verschlechterungen des Gesundheitszustandes aufzeigen, wird durch das jeweilige Studienzentrum Kontakt zum Patienten aufgenommen und interveniert.
Die Studie wird vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gefördert und durch mehrere Kliniken in Nordrhein-Westfalen durchgeführt.
OnkoZert stellt als Projektpartner in der PRO-P Studie einen Großteil der IT-Infrastruktur zur Verfügung. Unter anderem wird für dieses Projekt die OncoBox Prostata modifiziert und das Studiendokumentationssystem PRO-P-Doc entwickelt, das die Daten aus mehreren Quellen zusammenführt und Add-On-Dokumentation erlaubt. Weiterhin werden Synergien mit der PCO-Studie geschaffen.
Die Vorbereitungen für die PRO-P-Studie sind im vollen Gange. Der Rekrutierungsstart ist für das 1. Quartal 2023 geplant.
Betriebsurlaub
Wir möchten Sie an dieser Stelle darauf hinweisen, dass die Geschäftsstelle von OnkoZert vom 23. Dezember bis zum 06. Januar 2023 geschlossen ist. Ab dem 09. Januar 2023 sind wir wie gewohnt für Sie da.
Das gesamte Team OnkoZert möchte sich ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit bedanken und wünscht Ihnen ein frohes Weihnachtsfest, schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2023!
Ergebnisberichte PCO- und EDIUM-Studie
Die diesjährigen PCO- und EDIUM-Ergebnisberichte stehen nun zur Verfügung. Auf Grundlage der im Datentransfer eingereichten
Studiendaten wurde für jedes Studienzentrum ein individueller Bericht erstellt. Außerdem gibt es sowohl für PCO als auch für EDIUM zusätzlich einen allgemeinen Ergebnisbericht, in welchem ein Überblick über die Ergebnisse aller Studienzentren dargestellt wird.
Im Monat November ruft die Movember-Foundation zu Aktionen für die Männergesundheit auf. Die hierbei
in Deutschland generierten Spenden kommen zu einem Großteil der Forschung zu Prostata und somit auch der PCO-TrueNTH-Studie zu Gute. Ein weiterer Schwerpunkt sind die Themen mentale Gesundheit und Suizidprävention. Für uns ist es wie in den letzten Jahren selbstverständlich, dass wir uns als PCO-Team daran aktiv beteiligen. Sie können über unser PCO-Team für Movember spenden. Jeder Euro geht in die Verbesserung der Männergesundheit ein!
OnkoZert ist für die IT-Infrastruktur der PCO-TrueNTH-Studie (www.pco-study.com) in Deutschland, Luxemburg, Österreich und der Schweiz zuständig, die aktuell von 131 DKG-zertifizierten Prostatakrebszentren genutzt wird, und seit nun 7 Jahren mit Movember partnerschaftlich verbunden ist. Mittlerweile wurden von den DKG-zertifizierten Prostatakrebszentren über 46,000 Patienten eingeschlossen.
Start von Verbundprojekt onkoFDZ!
Das im September 2022 gestartete Krebsforschungsdatenzentrum verknüpft versorgungsnahe Daten zum Wohl der Patientinnen und Patienten.
Ziel ist es vor allem, neues Wissen für therapierelevante Fragestellungen zu generieren, für die klinische Studien derzeit nicht zur Verfügung stehen bzw. nicht praktikabel durchführbar sind. Anhand der Daten aus Klinischen Krebsregistern (KKR) sowie anhand anderer versorgungsnaher Daten (VeDa) soll KI-gestützt eine hochwertige, klinisch relevante Evidenz in der Onkologie entstehen.
Das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) der Hochschulmedizin Dresden übernimmt zusammen mit der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT) die Projektleitung. OnkoZert als Projektpartner modifiziert für dieses Projekt die in den letzten 10 Jahren aufgebaute OncoBox Darm Infrastruktur, um Daten aus knapp 100 Darmzentren aus 6 Bundesländern für das Projekt verfügbar zu machen.
Wir freuen uns Ihnen mitzuteilen, dass die EDIUM-Studie auch im Jahr 2023 fortgeführt wird!
Worum geht es in der EDIUM Studie?
Die EDIUM-Studie misst die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patient*innen mit kolorektalem Karzinom, welche in DKG zertifizierten Darmkrebszentren behandelt werden. Ziel ist es herauszufinden in welchen Zentren die Behandlung besonders gut gelingt.
Weitere Informationen zur Teilnahme an der Studie finden Sie hier.
MID-EPIC-D
Am 01.07.2022 startet das Förderprojekt MID-EPIC-D. Unter der Leitung von Dr. Rebecca Roth (Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik (IMSB), Uniklinik Köln) und
PD Dr. Christoph Kowalski (Bereich Zertifizierung, Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)) wird sich ein Forscherteam in den nächsten drei Jahren mit der Beurteilung der klinischen Relevanz von Fragebogen-basierten Patientenangaben zu Symptomen und körperlichen Funktionseinschränkungen beim Prostatakarzinom befassen. Das Projekt wird in Kooperation mit Patientenvertretern – dem Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe – durchgeführt und baut auf die organisatorische und IT-Infrastruktur der PCO-Studie auf.
Um was geht es konkret? Die Überlebenschancen bei Prostatakrebs sind verglichen mit den meisten anderen Krebserkrankungen sehr gut. Häufig verbleiben aber körperliche Funktionseinschränkungen wie erektile Dysfunktion und Harninkontinenz noch nach der Behandlung. Zur Abbildung dieser Symptome und Funktionen in klinischen Studien hat sich mit dem EPIC-26 ein Fragebogen zur Erfassung von Patientenangaben (Patient-Reported Outcomes) etabliert. Die klinische Relevanz von Patient-Reported Outcomes kann mittels „minimalen bedeutsamen Unterschieden“ („Minimally Important Differences“ – MID) beschrieben werden. Damit kann beurteilt werden ob Unterschiede zwischen zwei Werten bedeutsam sind, also beispielsweise patientenindividuelle Veränderungen zwischen zwei Zeitpunkten. Diese MIDs liegen für den deutschen EPIC-26-Fragebogen jedoch nicht vor. Das ist im Versorgungsalltag ein Problem, denn es kann bislang nicht beurteilt werden ab wann Veränderungen so groß sind, dass eine Intervention in Betracht gezogen werden sollte.
OnkoZert ist bei diesem Projekt, wie bei der PCO-Studie, für die organisatorische und IT-Infrastruktur zuständig. Wir freuen uns, dass die PCO-Struktur für eine weitere spannende Forschungsfrage genutzt wird.
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